İzmir buluşması: Nadir hastalıklar ve umut veren tedaviler için uluslararası iş birliği masada!

İzmir, 17. Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlarda Uluslararası İş Birliği (ICORD) Toplantısı ve 3. Nadir Hastalıklar Sempozyumu'na ev sahipliği yaptı. Dokuz Eylül Üniversitesi Sabancı Kültür Merkezi'nde gerçekleşen bu önemli buluşma, nadir hastalıklarla mücadelede küresel iş birliğinin önemini bir kez daha gözler önüne serdi.

İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi'nde Çığır Açan Projeler

Toplantıda söz alan Prof. Dr. Uğur Özbek, Sanayi ve Teknoloji Bakanlığı'nın desteğiyle Dokuz Eylül Üniversitesi (DEÜ) bünyesinde kurulan İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi'nde (İBG) yürütülen çalışmaları anlattı. Avrupa Birliği desteğiyle hayata geçirilen "RareBoost Nadir Hastalıklar Araştırma Projesi" sayesinde, tanısı konulamamış ve nadir görülen hastalıkların belirlenmesi yönünde önemli adımlar atıldığını belirtti.

Küresel Sorunlar, Yerel Çözümler: İki Günlük Yoğun Gündem

Prof. Dr. Özbek, etkinliğin yalnızca bilimsel bir platform olmadığını, aynı zamanda Sağlık Bakanlığı, tıp camiası, hasta dernekleri ve sivil toplum kuruluşlarından katılımcılarla sorunların derinlemesine masaya yatırıldığı bir alan olduğunu vurguladı. Hastalık taramaları, nadir hastalıklar merkezlerinin kurulması, yeni tedavilerin uygulanması ve bu süreçlerin ekonomik boyutları gibi kritik konuların tartışıldığı toplantıda, 20'den fazla yabancı konuşmacı yer aldı. Amaç, nadir hastalıklar için tanı, tedavi ve finansal çözümler geliştirmek üzerine iki gün boyunca Türkiye'de kapsamlı bir fikir alışverişi sağlamaktı. Dünya genelinde yaklaşık 8 bin nadir hastalık bulunduğunu ve İBG'nin bu hastalıklara tanı konulması noktasında önemli çalışmalar yaptığını ekledi. Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay da bu tür toplantıların, nadir hastalığı bulunan hastalar ve yakınları için büyük bir umut kaynağı olduğunu dile getirdi. Atakay, Türkiye'deki ulusal eylem planına vurgu yaparak, sağlıklı bir gelecek ve hasta doğmayan çocuklar temennisiyle koruyucu hekimlik, tedaviye erişim ve toplumda farkındalık yaratma gerekliliğini belirtti.